Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down στις 21 Μαρτίου, η ιστορία της Ρωξάνης Ζωής Καλπάκη αναδεικνύει τη σημασία της εργασίας και της κοινωνικής ένταξης για τα άτομα με Σύνδρομο Down. Η 36χρονη εργάζεται στη γραμματειακή υποστήριξη του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος από το 2022 και δηλώνει στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων ότι «η δουλειά αυτή ήταν πάντα το όνειρό μου. Μου αρέσει να δουλεύω, να μαθαίνω καινούργια πράγματα και να κάνω πράγματα που με γεμίζουν».
Η Ρωξάνη κάθε πρωί πηγαίνει στη δουλειά της, οργανώνει έγγραφα, απαντά τηλεφωνήματα και συνεργάζεται με τους συναδέλφους της. Παράλληλα, συμμετείχε σε εκπαιδευτικά και επαγγελματικά προγράμματα που τη βοήθησαν να αναπτύξει δεξιότητες και να γίνει πιο ανεξάρτητη. «Θέλω να έχω τη δική μου δουλειά, τα δικά μου χρήματα και να μπορώ να βγαίνω με τους φίλους μου, να πηγαίνω σε συναυλίες και να περνάω όμορφα», σημειώνει.
Η καθημερινότητά της περιστρέφεται γύρω από τη δουλειά, τη γυμναστική και την οικογένειά της. Ζει με τους γονείς της, από επιλογή, καθώς όπως λέει: «θέλω να είμαι κοντά τους και να τους φροντίζω κι εγώ με τον δικό μου τρόπο».
Η εμπειρία των οικογενειών και ο ρόλος του Συλλόγου
Η ιστορία της Ρωξάνης είναι μία από τις πολλές που αποδεικνύουν ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να έχουν μια ενεργή και δημιουργική ζωή. Ο πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, Νίκος Ζαΐμης, περιγράφει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ τη δική του διαδρομή ως πατέρας παιδιού με Σύνδρομο Down και τις αλλαγές που έφερε αυτή η εμπειρία στη ζωή του.
«Στην αρχή, η καθημερινότητά μας έγινε πιο δύσκολη. Έπρεπε να μάθουμε να ζούμε διαφορετικά. Ακόμη και μια απλή έξοδος δεν ήταν δεδομένη υπήρχε πάντα το απρόβλεπτο. Οι φίλοι μας αγκάλιασαν το παιδί μας με αγάπη, αλλά οι σχέσεις μας και ο τρόπος που ζούσαμε την καθημερινότητα δεν ήταν πια οι ίδιοι», αναφέρει ο κ. Ζαΐμης.
Η στιγμή της διάγνωσης, όπως σημειώνει, ήταν γεμάτη φόβο και αβεβαιότητα. «Δυσκολεύτηκα πολύ όταν το έμαθα. Δεν το είπα αμέσως στη γυναίκα μου. Εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχε η ενημέρωση και η στήριξη που υπάρχει σήμερα», εξηγεί, προσθέτοντας πως «η γυναίκα μου ήταν εκείνη που με βοήθησε να δω το παιδί μας πέρα από το Σύνδρομο. Τον αγκάλιασε από την πρώτη στιγμή. Από τότε δεν αμφέβαλα ποτέ ξανά για εκείνον».
Η προσωπική του εμπειρία τον οδήγησε σταδιακά σε πιο ενεργό ρόλο, μέχρι και την προεδρία του Συλλόγου. «Δεν είχα φανταστεί ποτέ ότι θα γίνω πρόεδρος. Ήμουν απλώς ένας γονιός που ήθελε να βοηθήσει. Οι ίδιες οι οικογένειες με ώθησαν να το κάνω. Ο Σύλλογος αποτελεί σημείο αναφοράς για δεκάδες οικογένειες, προσφέροντας εκπαίδευση, στήριξη και ευκαιρίες εξέλιξης. Ωστόσο, η μεγαλύτερη αγωνία μας είναι η οικονομική σταθερότητα. Δεν ξέρουμε αν θα μπορούμε πάντα να συνεχίσουμε το έργο μας».
Αποδοχή και προοπτικές
Παρά τις προκλήσεις, η κοινωνία έχει κάνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. «Στο παρελθόν, τα παιδιά μας δεν ήταν ορατά. Δεν υπήρχαν δομές, δεν υπήρχε αποδοχή. Σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα υπάρχει ενημέρωση, εκπαίδευση, μεγαλύτερη αποδοχή», τονίζει ο κ. Ζαΐμης, επισημαίνοντας πως «τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να μάθουν, να δουλέψουν, να ζήσουν μια πλήρη ζωή. Αυτό είναι που πρέπει να καταλάβει η κοινωνία. Τα στερεότυπα υπάρχουν ακόμη και είναι στο χέρι όλων μας να τα αλλάξουμε».
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Σύνδρομο Down δεν αποτελεί απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα, δυνατότητες και δικαίωμα στην ισότιμη συμμετοχή στη ζωή. Όπως δείχνει η ιστορία της Ρωξάνης, όταν υπάρχουν ευκαιρίες, υποστήριξη και αποδοχή, τα όνειρα μπορούν να γίνουν πραγματικότητα.
Πηγή φωτογραφίας: Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος
Ακολουθήστε το Business Daily στο Google news