Με τη συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων του Πανεπιστημίου Columbia – Irving Medical Center πραγματοποιήθηκε στις εγκαταστάσεις του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης στον Ταύρο η επίσημη έναρξη του διεθνούς εκπαιδευτικού σεμιναρίου «STEP-IN SMA». Το σεμινάριο αφορά την εξειδικευμένη κατάρτιση φυσικοθεραπευτών στη διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA). Στην εκδήλωση παρευρέθη και απηύθυνε χαιρετισμό ο Γενικός Γραμματέας Επικοινωνίας και Ενημέρωσης, Δημήτρης Κιρμικίρογλου.
Ο κ. Κιρμικίρογλου αναφέρθηκε στον ρόλο της Γενικής Γραμματείας Επικοινωνίας και Ενημέρωσης στην προβολή και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σε θέματα δημοσίου ενδιαφέροντος. Επισήμανε τις πρωτοβουλίες που δρομολογούνται, όπως η εκπόνηση οδηγού συμπεριληπτικού λόγου για τη δημοσιογραφία και οι δράσεις ισότητας και συμπερίληψης στον χώρο της επικοινωνίας, με στόχο τη διαμόρφωση ενός δημοσίου διαλόγου που σέβεται κάθε πολίτη.
Αναφερόμενος στις λεγόμενες «σπάνιες ασθένειες», ο κ. Κιρμικίρογλου τόνισε ότι «το αίτημα για θεραπεία και για μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία είναι επιτακτικό. Οι άνθρωποι αυτοί δεν είναι αόρατοι». Υπογράμμισε τη σημασία της συλλογικής δράσης από την κοινωνία των πολιτών, την ακαδημαϊκή κοινότητα και την Πολιτεία, προκειμένου να οικοδομηθεί ένα μέλλον ισότητας και αξιοπρέπειας για όλους.
Ο Γενικός Γραμματέας σημείωσε ακόμη ότι «η επικοινωνία δεν είναι μόνο δελτία Τύπου και Μέσα Ενημέρωσης, αλλά και η ανάδειξη ιστοριών που αξίζει να ακουστούν», φέρνοντας ως παράδειγμα την ιστορία του SMA HELLAS και του STEP-IN, που, όπως είπε, αποδεικνύουν ότι η επιστήμη προχωρά και η Ελλάδα μπορεί να συμμετέχει ενεργά σε πρωτοβουλίες διεθνούς εμβέλειας.
Χαιρετισμοί και θεσμική υποστήριξη
Χαιρετισμό στην έναρξη του σεμιναρίου απηύθυναν επίσης η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, αρμόδια για θέματα Δημόσιας Υγείας, Πρόληψης και Σπανίων Νοσημάτων, Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Αντώνης Αυγερινός, καθώς και η Βασιλική Σιαλβέρα, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – «SMA HELLAS», το οποίο είχε την πρωτοβουλία της διοργάνωσης.
Η ελληνική κυβέρνηση και το Υπουργείο Υγείας έχουν εντάξει τα σπάνια νοσήματα στις προτεραιότητες της Εθνικής Πολιτικής Υγείας, με επίκεντρο το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, στην ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στον Εθνικό Νεογνικό Προληπτικό Έλεγχο και στη διαμόρφωση πολιτικών που βασίζονται στην αρχή ότι η πρόληψη σώζει ζωές.
Το σεμινάριο πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Αʹ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, επιβεβαιώνοντας τη σημασία της συνεργασίας επιστήμης και πολιτείας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Ακολουθήστε το Business Daily στο Google news