ΓΔ: 1406.91 -2.19% Τζίρος: 127.40 εκ. € Τελ. ενημέρωση: 17:25:00 ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΑΓΟΡΑΣ
Φωτο: Shutterstock

Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία σπάνια ασθένεια παγκοσμίως

Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ. Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024. Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη.

Google news logo Ακολουθήστε το Business Daily στο Google news

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Διασυνοριακός κόμβος Ελλάδας-Εσθονίας στον τομέα της υγείας

«Ο διασυνοριακός κόμβος που συνδέει τα συστήματα συνταγογράφησης και ιατρικού ιστορικού μεταξύ των δύο χωρών αποτελεί ένα ορόσημο για την αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας» ανέφερε ο υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης.
Tourism, Tourismos, Greece, Ellada, Naxos
ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Η Νάξος στους 10 ευρωπαϊκούς προορισμούς με τη μεγαλύτερη αξία

Το ενδιαφέρον των ταξιδιωτών για διακοπές εκτός σεζόν διαπιστώθηκε εξάλλου και από την πρόσφατη οργανωμένη συμμετοχή του Δήμου Νάξου & Μικρών Κυκλάδων στη μεγάλη διεθνή έκθεση τουρισμού WTM στο Λονδίνο.
ΚΟΙΝΩΝΙΑ

«Καμπανάκι» από επιστήμονες για την έξαρση κοκκύτη στην Ελλάδα

Η Ελληνική Εταιρεία Λοιμώξεων απαντάει σε εννέα ερωτήσεις σχετικά με τον κοκκύτη καθώς τα κρούσματα το πρώτο πεντάμηνο του 2024 έχουν φτάσει σε ιστορικά υψηλά. Τί πρέπει να προσέχουν οι γονείς.
ΔΙΕΘΝΗ

Το 38% των εταιρειών στην Ευρώπη θα χρησιμοποιήσουν μεταχειρισμένα βαν

Η χρήση μεταχειρισμένων LCV σήμερα είναι υψηλή στην Ελλάδα (48%), τη Φινλανδία (40%) και τη Δανία (39%). Η προβλεπόμενη αύξηση της χρήσης μεταχειρισμένων LCV θα ωθήσει αρκετά πιο ψηλά τα συγκεκριμένα ποσοστά τα επόμενα χρόνια.
ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Πυρκαγιά σε εξέλιξη σε αγροτοδασική έκταση στον Αλμυροπόταμο Ευβοίας

Πριν λίγο, μήνυμα μέσω του 112 εστάλη στους κατοίκους του Αλμυροποτάμου καλώντας τους να παραμείνουν σε ετοιμότητα και να ακολουθήσουν τις οδηγίες των αρχών λόγω της δασικής πυρκαγιάς που είναι σε εξέλιξη.